2019年3月31日，“星寶天使兒童藝術(shù)團(tuán)”的小演員們?cè)谖靼睬嗲绫硌?/p>

　　□ 實(shí)習(xí)記者 張璐 記者 唐冰

　　蘋果屋、草莓屋、葡萄屋……在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院貼有水果標(biāo)識(shí)的教室里，每天都會(huì)迎來(lái)一批接受康復(fù)訓(xùn)練治療的特殊兒童。

　　教室外等待的家長(zhǎng)，或靜坐在椅子上，或倚墻站立，或不時(shí)向教室里張望。希望孩子能快點(diǎn)好起來(lái)，期待孩子被外界接納理解，期待孩子有一天能夠獨(dú)立生活，是來(lái)這里所有家長(zhǎng)的共同愿望，也是每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒家庭的共同心聲。

　　他們是孤獨(dú)癥兒童

　　一兩個(gè)字慢慢往外“蹦”，說(shuō)不出來(lái)話時(shí)就焦急地發(fā)出“哼哼”的聲音。與大部分孩子不同，小奇直到4歲多才開口說(shuō)話，即使這樣也常常不能完整表達(dá)。

　　“可能我家娃就是說(shuō)話遲。”對(duì)于小奇的表現(xiàn)，劉琴和丈夫起初都沒(méi)太在意。劉琴和丈夫來(lái)自榆林農(nóng)村，對(duì)于常年與土地打交道的他們來(lái)說(shuō)，從不知道什么是孤獨(dú)癥，更沒(méi)想過(guò)自己的孩子會(huì)得這種病。

　　漸漸地，劉琴發(fā)現(xiàn)小奇總喜歡一個(gè)人走來(lái)走去，還常常自言自語(yǔ)。直到孩子6歲進(jìn)入幼兒園后，老師向劉琴反映，小奇經(jīng)常喜歡一個(gè)人待著，遇到主動(dòng)找他玩的孩子，他常常反應(yīng)激烈，很不合群。

　　“隨著年齡增長(zhǎng)，類似的情況越來(lái)越明顯，直到孩子8歲時(shí)，我們才意識(shí)到孩子可能有問(wèn)題，應(yīng)該帶他去看醫(yī)生。”劉琴說(shuō)。

　　同樣意識(shí)到孩子可能出問(wèn)題的還有商洛市山陽(yáng)縣的曾梅。在她眼里，自己的孩子信寶對(duì)于許多事物都太過(guò)執(zhí)著，太講“規(guī)則”，稍有小小改變，就會(huì)引起情緒大爆發(fā)。

　　“信寶每天下午六點(diǎn)半必須出門，晚上八點(diǎn)半一定要回來(lái)，去時(shí)走哪條路，回來(lái)時(shí)走哪條路，都是固定的，一旦改變路線，他就會(huì)當(dāng)街哭鬧。”曾梅說(shuō)。

　　其實(shí)，這樣的“固執(zhí)”行為在信寶小時(shí)候就出現(xiàn)了。據(jù)曾梅回憶，起初，信寶不愛(ài)吃飯，面對(duì)饑餓他只會(huì)做兩件事，跑進(jìn)超市買零食吃，或是吃掉一整袋一整袋的水果。稍稍長(zhǎng)大后，信寶雖開始接受吃主食，但也總認(rèn)準(zhǔn)一樣吃，每天一碗龍須面，吃了兩三年，后來(lái)又只吃餃子。

　　“不變的環(huán)境、不變的程序、不變的動(dòng)作，似乎才能給他帶來(lái)安全感。”曾梅說(shuō)，“我曾經(jīng)把他這種刻板重復(fù)的行為當(dāng)作是調(diào)皮，直到醫(yī)生檢查確診后，我才知道原來(lái)這是孤獨(dú)癥。”

　　對(duì)于小奇一家人來(lái)說(shuō)，直到去過(guò)北京、西安的多家醫(yī)院后，他們才知道小奇患的是語(yǔ)言交流障礙和社會(huì)交往障礙，這都是孤獨(dú)癥的主要表現(xiàn)。

　　“信寶12歲來(lái)西安中醫(yī)腦病醫(yī)院開始接受醫(yī)療干預(yù)，醫(yī)生告訴我們?nèi)绻缫稽c(diǎn)會(huì)更好，但也時(shí)常鼓勵(lì)我們別放棄。”曾梅說(shuō)，“如今我也學(xué)會(huì)了理解信寶的每一個(gè)‘古怪’行為，但有時(shí)帶他出門，發(fā)現(xiàn)旁邊的人還是不太理解。”

　　他們也可以是“天才”

　　“社會(huì)交往、語(yǔ)言交流障礙，興趣狹窄、重復(fù)刻板行為是孤獨(dú)癥孩子的兩大核心表現(xiàn)。但在臨床中發(fā)現(xiàn)，許多患兒未必在兩方面都有明顯缺損，難以用一個(gè)特定的‘標(biāo)簽’來(lái)命名，因而在醫(yī)學(xué)界引入了‘孤獨(dú)癥譜系障礙’這一概念，把孤獨(dú)癥的相關(guān)行為表現(xiàn)看成一個(gè)譜系，程度由低到高，嚴(yán)重的就是‘典型孤獨(dú)癥’，輕度障礙的接近普通人群。”西安中醫(yī)腦病醫(yī)院孤獨(dú)癥科主任趙寧俠說(shuō)。

　　趙寧俠表示，在孤獨(dú)癥孩子中，有極少數(shù)的孩子在記憶、數(shù)字、繪畫、音樂(lè)等方面，會(huì)表現(xiàn)出超出正常孩子水平的能力，醫(yī)學(xué)上將其診斷為“阿斯伯格綜合征”，通俗說(shuō)就是孤獨(dú)癥中的“天才”孩子。

　　小奇和信寶就是這樣的孩子。

　　只要大人說(shuō)出某年某月某日這樣一個(gè)具體日期，小奇就能很快說(shuō)出那天是星期幾，甚至可以說(shuō)出當(dāng)天的天氣情況。在干預(yù)治療過(guò)程中，醫(yī)生和康復(fù)治療師驚奇地發(fā)現(xiàn)了小奇這一過(guò)人之處。

　　“小奇在醫(yī)院，只要見到日歷就會(huì)盯著看，對(duì)于日期似乎很敏感。”西安中醫(yī)腦病醫(yī)院康復(fù)治療師馮妮說(shuō)，“有時(shí)一兩年前發(fā)生的事，比如哪一年哪一天都干了什么，他都能記住，比大人都記得準(zhǔn)。”

　　而信寶在數(shù)字方面的天賦在幼兒園時(shí)就顯現(xiàn)了出來(lái)。與其他小朋友一起學(xué)習(xí)“手腦算”，信寶總是學(xué)得最快、算得最準(zhǔn)確的，因此，他也是幼兒園園長(zhǎng)口中的“小天才”。曾梅說(shuō)：“平時(shí)我也會(huì)給孩子買一些卡片和數(shù)字畫，他一學(xué)就會(huì)，兩三歲時(shí)就能認(rèn)二三百個(gè)字，從一數(shù)到一百，順背倒背如流。”

　　據(jù)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)研究證明，世人口中的“星星的孩子”，不只是孤獨(dú)、封閉的代名詞，他們更是“會(huì)發(fā)光的孩子”。

　　他們需要全社會(huì)理解

　　為讓更多像小奇和信寶一樣的孤獨(dú)癥孩子得到全社會(huì)的理解、接納與關(guān)注，2019年“世界孤獨(dú)癥日”期間，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院組織全省近百位特殊兒童成立了“星寶天使兒童藝術(shù)團(tuán)”，由著名相聲演員苗阜擔(dān)任藝術(shù)團(tuán)總顧問(wèn)。

　　近三年來(lái)，藝術(shù)團(tuán)通過(guò)組織、參與形式多樣的演出活動(dòng)，幫助更多孤獨(dú)癥、唐氏綜合征等特殊孩子站上舞臺(tái)發(fā)光發(fā)熱，促進(jìn)他們與社會(huì)融合，讓特殊兒童及其家庭有更多的幸福感和獲得感。

　　“這是我們大力發(fā)展融合教育，推動(dòng)醫(yī)教一體化的一種方式。”藝術(shù)團(tuán)組織者、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院副院長(zhǎng)卓坤利介紹，近年來(lái)，醫(yī)院與西安市殘疾人聯(lián)合會(huì)持續(xù)開展“有愛(ài)不孤獨(dú)”孤獨(dú)癥日公益助殘活動(dòng)，為特殊兒童搭建展示自我的平臺(tái)，特別感恩在這個(gè)過(guò)程中，許多社會(huì)力量積極參與進(jìn)來(lái)，讓孤獨(dú)癥群體得到了社會(huì)廣泛關(guān)注與理解。

　　此外，在小奇與信寶進(jìn)行康復(fù)治療過(guò)程中，西安市殘疾人聯(lián)合會(huì)殘疾少年兒童康復(fù)救助項(xiàng)目也給予兩個(gè)家庭很大幫助。

　　據(jù)悉，近年來(lái)，西安市政府建立了殘疾兒童康復(fù)救助制度，其中，由市殘聯(lián)牽頭制定了殘疾少年兒童康復(fù)救助實(shí)施方案，明確定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，通過(guò)實(shí)施康復(fù)救助項(xiàng)目，做到“發(fā)現(xiàn)一例、救助一例、保障一例”，為特殊兒童家庭減輕負(fù)擔(dān)，為特殊兒童成長(zhǎng)帶來(lái)更多希望。

　　“信寶現(xiàn)在一邊定期在醫(yī)院接受康復(fù)治療，一邊在學(xué)校接受更為全面系統(tǒng)的知識(shí)學(xué)習(xí)。我自己也買了相關(guān)書籍，在家對(duì)他進(jìn)行引導(dǎo)教育。”曾梅說(shuō)，社會(huì)各界給予了自己很多幫助，作為父母，更應(yīng)懂得接納自己的孩子，他們生來(lái)特別，本就會(huì)有特別的人生軌跡。“作為一個(gè)媽媽，我最大的心愿就是將來(lái)有一天，孩子最終能夠真正融入社會(huì)，過(guò)上正常人的生活。”