各界新聞網(wǎng)訊 6月21日，世界漸凍人日之際,一場以“用愛解凍、關(guān)愛呼吸”為主題、旨在用關(guān)愛為漸凍人“解凍”的活動(dòng)在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉辦。在活動(dòng)中，陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)黨總書記兼會(huì)長、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院副院長閆炳蒼宣讀了協(xié)會(huì)針對(duì)漸凍癥患者的最新救助政策。據(jù)悉，協(xié)會(huì)將在今年10月底之前為5名急需進(jìn)行“胃造瘺”手術(shù)的貧困患者，每人提供5000元救助金，幫助他們解決營養(yǎng)攝入問題，為他們家庭減輕負(fù)擔(dān)。

　　除此之外，協(xié)會(huì)已和海南萬特制藥有限公司達(dá)成合作，兩年內(nèi)為漸凍癥患者捐贈(zèng)1000盒專項(xiàng)藥品利魯唑。山東魯南藥業(yè)也承諾為沒有醫(yī)保的特殊困難戶直接贈(zèng)送藥品，并長期提供醫(yī)療援助。

　　對(duì)于漸凍癥患者來說，病情發(fā)展到后期會(huì)因呼吸肌無力、無法排痰導(dǎo)致呼吸困難，進(jìn)而危急生命。為此，讓患者和家屬掌握呼吸排痰的方法尤為重要?，F(xiàn)場，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人?？撇^(qū)的醫(yī)護(hù)人員和陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)的護(hù)理專家團(tuán)隊(duì)專門為患者進(jìn)行了呼吸道“痰的管理”科普講座，讓患者能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)、正確處理呼吸道中的痰，提升生存質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員還為患者和家屬發(fā)放了呼吸道管理科普資料，為患者捐贈(zèng)營養(yǎng)品，針對(duì)家屬提出的營養(yǎng)護(hù)理等問題答疑解惑。

　　據(jù)了解，2014年1月13日，經(jīng)原陜西省民間組織管理局批準(zhǔn)，我省成立了專門針對(duì)漸凍癥患者群體的組織——陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)。協(xié)會(huì)會(huì)員包括全國各地專家、我省醫(yī)療護(hù)理人員、漸凍癥患者和家屬、社會(huì)各界愛心人士等。幾年來，協(xié)會(huì)通過組織醫(yī)護(hù)人員義診、家訪，對(duì)家屬進(jìn)行護(hù)理培訓(xùn)，捐贈(zèng)醫(yī)療輔具，為患者和家屬提供醫(yī)療、康復(fù)、心理咨詢等，救治幫助了一批省內(nèi)外漸凍癥患者。

　　2018年2月，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院成立了全國首個(gè)漸凍人專科病區(qū)。陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)以此為依托，通過聯(lián)絡(luò)協(xié)調(diào)海內(nèi)外專業(yè)機(jī)構(gòu)和專家，為省內(nèi)的漸凍癥患者搭建了一個(gè)互聯(lián)互通醫(yī)療平臺(tái)，讓省內(nèi)漸凍癥患者可以享受到更好的醫(yī)療服務(wù)。

　　今年2月28日，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人?？撇^(qū)面向全體漸凍癥患者，啟動(dòng)了“微創(chuàng)胃造瘺”免費(fèi)救助項(xiàng)目。該手術(shù)在西北地區(qū)屬首次開展。該手術(shù)對(duì)人體損傷較小，有效提高了患者生存質(zhì)量，減輕了患者痛苦并延長生命，且安全、費(fèi)用低，術(shù)后供給營養(yǎng)容易被人體正常消化吸收。5月17日，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院徐匯醫(yī)院方世明教授為西安中醫(yī)腦病醫(yī)院漸凍人?？撇^(qū)的患者進(jìn)行了第六代經(jīng)皮胃造瘺(PGF)手術(shù)。(陳晶 記者 吳軍禮)