華商報訊(記者 李琳)記者昨日從省衛(wèi)健委獲悉，近日，國家衛(wèi)健委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，陜西省7家醫(yī)院入選。

　　罕見病診療協(xié)作網(wǎng)由國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院共同組建，包括1家國家級牽頭醫(yī)院中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院以及291家成員醫(yī)院。此次，西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院為我省牽頭醫(yī)院，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、陜西省人民醫(yī)院、西京醫(yī)院、唐都醫(yī)院、西安市兒童醫(yī)院、西北婦女兒童醫(yī)院為成員醫(yī)院。

　　據(jù)了解，協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，對疑似患者及時會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學(xué)科診療在罕見病診療中的應(yīng)用，及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄。此外，通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

　　同時，建立罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠(yuǎn)程會診、在線培訓(xùn)等功能。推動建立以醫(yī)?；?、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費機(jī)制，減輕罕見病患者費用負(fù)擔(dān)。