近日,在陜西西安全城因防疫嚴(yán)格管控的特殊情況下,西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院醫(yī)護人員克服重重困難,成功為1歲患兒康康注射了救命藥“諾西那生鈉”,為她爭取到了生的希望??悼凳侵Z西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保后陜西省第一例治療的患者。
2021年12月初,僅僅1歲的康康(化名)因罹患重癥肺炎,來到了西安交大二附院就診??悼凳且晃患顾栊图∥s癥的患兒,在7個月大的時候就已經(jīng)出現(xiàn)了癥狀,被確診為脊髓型肌萎縮Ⅰ型,這一種類型的患兒平均壽命多不超過2歲。兒童病院醫(yī)生立刻將康康收住院治療。但第二天早上楊琳主任查房時發(fā)現(xiàn)康康出現(xiàn)了呼吸困難,吸氧情況下血氧飽和度難以維持,立刻將患兒轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護病房。經(jīng)過氣管插管、呼吸機輔助通氣和抗感染治療,康康生命體征終于穩(wěn)定了下來。
由于孩子存在基礎(chǔ)疾病,全身肌肉乏力,連咳痰、喝奶都沒有力氣,始終不能脫離呼吸機的支持,治療舉步維艱。而針對基礎(chǔ)病進(jìn)行治療的藥物諾西那生鈉注射液高達(dá)55萬元一支。孩子媽媽不得不哭著搖搖頭,因為就是砸鍋賣鐵,也負(fù)擔(dān)不起這高昂的藥費。
正當(dāng)孩子媽媽為了康康的藥費無處籌措而痛苦自責(zé)的時候,好消息傳來——2021年12月3日,國家醫(yī)保局公布了74種新藥進(jìn)入醫(yī)保名錄,“天價救命藥”諾西那生鈉注射液以每支3.3萬元的價格進(jìn)入新版醫(yī)保藥品目錄,新的醫(yī)保政策今年1月1日起執(zhí)行。得知這一消息后,康康媽媽和醫(yī)護人員歡欣鼓舞。
但2021年12月,西安疫情突如其來,12月23日,更是進(jìn)行了管控升級??悼祴寢屧旧晕⒎畔碌男挠忠淮螒伊似饋恚嚎悼档木让?,能不能順利從上海發(fā)貨進(jìn)入西安?孩子目前情況危重,全身插滿管子,又能否在體位受限的情況下順利進(jìn)行鞘內(nèi)注射?
同時,西安交大二附院兒童病院神經(jīng)康復(fù)團隊也在為康康的治療努力著。雖然城市因疫情管控嚴(yán)格,但諾西那生鈉屬于特殊治療藥品,更是康康的救命藥,政府開通了綠色通道,藥品順利抵達(dá)西安市。
1月4日,是新年后上班第一天,也是諾西那生鈉注射液醫(yī)保落地后的第一個工作日。以黃紹平教授、楊琳主任領(lǐng)導(dǎo)的兒童神經(jīng)專業(yè)團隊成員穿戴好隔離衣,進(jìn)入重癥監(jiān)護病房,為康康進(jìn)行了諾西那生鈉鞘內(nèi)注射治療。用藥的第二天,康康的手指就可以開始活動,甚至上肢都可以輕微上抬,這在以前都是不可能的。
康康是諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保后陜西省第一例治療的患者,孩子得病是不幸的,但幸運的是有國家醫(yī)保政策,即使是在西安全市奮力抗擊新冠疫情的時候,所有的醫(yī)護人員仍然在堅持不懈的努力,為她爭取到了生的希望。 (楊喜龍 綜編自華商網(wǎng)、西部網(wǎng)等)
編輯: 意楊
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