由省殘聯(lián)等單位指導(dǎo)，西安青曲社等單位主辦的自閉癥日主題活動(dòng)，為宣傳關(guān)愛自閉癥患者吸睛。

　　世界自閉癥日前夕，“消除誤區(qū)，倡導(dǎo)全納”的主題宣傳活動(dòng)，在一家商場(chǎng)舉行。康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師們親自給患者表演節(jié)目。

　　編者按：他們仿佛是來自“星星”的孩子，我們的世界他們太陌生。本期《民意》以關(guān)注自閉癥兒童及家庭和康復(fù)訓(xùn)練環(huán)境為發(fā)端，試圖走進(jìn)這樣一個(gè)特殊群體，還原真相，揭示問題，探討解決他們共同的困惑——

　　□記者吳軍禮 劉舒雁 文/圖

　　在眾多自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)里，神色焦慮的自閉癥兒童家長(zhǎng)隨處可見。像堆積在機(jī)構(gòu)教室外的生活用品一樣，愁云堆砌在每個(gè)家長(zhǎng)的臉上。

　　自閉癥兒童通常被稱作來自“星星的孩子”，他們仿佛生活在遙遠(yuǎn)的星系中。對(duì)于許多家庭來說，擁有這樣的“星星”卻格外殘酷。他們?cè)趦A盡全力把孩子從遙遠(yuǎn)的“星星”拽回自己身邊的“爭(zhēng)奪戰(zhàn)”中，步履維艱，需要政府、社會(huì)從各個(gè)層面伸出援手幫他們一把。

　　終生無法治愈

　　對(duì)于部分自閉癥患者來說，一些復(fù)雜的編織品，他們一眼就能辨出結(jié)構(gòu)，然后無師自通，照貓畫虎編織出來。在西安市蓮湖區(qū)薇愛康復(fù)中心教學(xué)主管吳丹的辦公室里，這樣編織出來的彩色筆筒就放在她的桌面上。其他看不見的杰作，則隱藏在她的記憶里：一首曲子，一般人要“千錘百煉”才能學(xué)會(huì)，而自閉癥兒童卻能很快駕輕就熟，彈得像模像樣。

　　在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院劉銀俠醫(yī)生的治療記錄中，類似的“特異”兒童案例不勝枚舉。他們或不翻日歷就能一口說出很久以前的某年某月某日是星期幾，或是拿起一本書，不經(jīng)過多長(zhǎng)時(shí)間的識(shí)字練習(xí)，就能看得入迷。在劉銀俠的記憶中，有一個(gè)高能自閉癥患者，他“大隱隱于市”，長(zhǎng)相帥氣、智商優(yōu)異，在西安一所名校高中上學(xué)，輕而易舉就能取得好成績(jī)。但遇到喜歡的女生后，他表達(dá)愛慕的方式卻讓對(duì)方難以接受：寸步不離地跟蹤心儀女生，并向醫(yī)生說：“這條路不是給她修的，我為什么不能走?”

　　這樣的高能自閉癥患者只是極少數(shù)。更多的，則像一次關(guān)愛自閉癥兒童活動(dòng)中反復(fù)播放的視頻中的那樣——他們沒有與生俱來的社交能力。雖然可以說話，但無法與人正常交流，有的喜歡反復(fù)重復(fù)對(duì)方說過的話，有的永遠(yuǎn)答非所問，有的直到30歲還在練習(xí)如何跟人打招呼。他們不知道如何利用表情和肢體語言表達(dá)自己的情緒和感受，無法理解字面意思以外的含義，甚至無法直視你的眼睛。他們中許多人都有固執(zhí)而偏狹的愛好，比如一刻不停地玩硬幣、把塑料小人按順序排成一排……這些行為沒有原因并且不斷重復(fù)。

　　自閉癥又叫孤獨(dú)癥，被醫(yī)學(xué)界定義只有70多年歷史。它不是心理問題、智力障礙，以及電影里的天才人格。更不是性格孤僻、不愛與人打交道的意思，而是一種病因尚不明確，無法治療的一種廣泛性發(fā)展障礙。

　　自閉癥的典型特征，在一些孩子家長(zhǎng)的表述中就可得到印證。

　　梁華的孩子已經(jīng)9歲，是患有自閉癥的“小紳士”。他喜歡熱情洋溢地跟陌生人打招呼，但卻表現(xiàn)怪異，常常對(duì)著本該叫姐姐的人說“大媽好”，對(duì)本該叫爺爺?shù)娜苏f“奶奶好”。并且，即使學(xué)習(xí)一年，卻還是連數(shù)字“1”也寫得歪歪扭扭。

　　近7歲的小濤，總是處在一刻不停的躁動(dòng)和刻板行為當(dāng)中。當(dāng)他看到媽媽李芳時(shí)，會(huì)馬上從康復(fù)機(jī)構(gòu)的非洲鼓課堂上沖出來，抓著媽媽蹦跳不停。在馬路上，他也是我行我素，完全不理會(huì)紅綠燈和來往車輛。這讓李芳總是提心吊膽。

　　“七年一回頭”

　　目前醫(yī)學(xué)界認(rèn)為，6歲前是自閉癥兒童的黃金干預(yù)治療年齡。對(duì)于自閉癥家長(zhǎng)來說，任何一次治療上的轉(zhuǎn)機(jī)，都是一次針對(duì)自閉癥的巨大勝利。

　　兩年前，7歲的自閉癥患者智恩的一次回頭，是他媽媽周欣然難得的一個(gè)幸福時(shí)刻。上一個(gè)讓她印象無比深刻的幸福時(shí)刻，還是智恩剛出生時(shí)。

　　周欣然說，那是2010年的一天，“當(dāng)我聽到他出生后的第一聲啼哭，心里覺得幸福極了”。然而之后，就是帶著孩子做了各項(xiàng)檢查，沒有任何異常，直到那一刻，夫妻倆誰也不會(huì)否認(rèn)那是他們?nèi)谥业男腋Ｆ瘘c(diǎn)。

　　那時(shí)，智恩處在一個(gè)“語言環(huán)境復(fù)雜”的社區(qū)里。爺爺奶奶和老公說陜西話，自己說寶雞話，加上來自陜北、山西的鄰里。后來發(fā)現(xiàn)智恩遲遲不會(huì)開口說話時(shí)，她以為是“復(fù)雜的語言環(huán)境”讓智恩失去了模仿對(duì)象，才造成語言發(fā)育障礙。

　　直到智恩2歲半時(shí)，周欣然才發(fā)現(xiàn)兒子依然沒有任何語言表達(dá)欲，而且性格偏執(zhí)、四處奔跑、不聽大人呼叫，或是一個(gè)人呆著，對(duì)著一個(gè)東西目不轉(zhuǎn)睛，從不和人對(duì)視。當(dāng)她在網(wǎng)上查詢到自閉癥的癥狀后，一條條對(duì)照，才發(fā)現(xiàn)兒子的每一個(gè)行為都有據(jù)可循。隨后，醫(yī)院的診斷結(jié)果證實(shí)了她的猜想。

　　此后，智恩的無語言交流、行為刻板、興趣狹窄等癥狀愈發(fā)明顯。作為幼兒教育的從業(yè)者，周欣然決定盡早采取干預(yù)措施，把智恩送到自己所工作的幼兒園，一方面方便照顧他，一方面讓他接受同齡人熏陶。

　　她記得，因?yàn)橹嵌鞯倪\(yùn)動(dòng)功能比較強(qiáng)，“有很多次，瘋跑起來，需要老師和院長(zhǎng)一起逮他”。無奈之下，周欣然辭掉工作，帶著兒子開始了漫長(zhǎng)的專業(yè)康復(fù)治療之路。

　　一晃5年過去了。周欣然說，在這5年里，她練就的最大本領(lǐng)就是“眼觀六路、耳聽八方”。“有時(shí)候表面上我是在做自己的事，實(shí)際上眼神一直瞟著他。”為防止兒子發(fā)生意外，周欣然必須做到對(duì)周邊環(huán)境非常熟悉。在兒子奔跑的那一刻，她就已經(jīng)在心中上演著各種預(yù)警方案。

　　“最近幾年，每一年他都要跑丟幾次。但凡他在我視線5米之外，準(zhǔn)會(huì)跑丟。”周欣然說，有一年在江西，兒子一眨眼就竄到另一條小巷，自己搭乘公交車走失。當(dāng)時(shí)她發(fā)動(dòng)所有關(guān)系尋找兒子，最終由民警聯(lián)系才找到。每次搬家，周欣然都要先確認(rèn)居住地附近安裝有攝像頭、有派出所，一旦孩子走丟，方便家人“地毯式”尋找。

　　孩子在跑丟過程中，從來不會(huì)聽從呼喊回頭，就好像他跟母親完全不認(rèn)識(shí)。直到7歲那年，由于長(zhǎng)期接受康復(fù)訓(xùn)練，周欣然終于等來了兒子的“七年一回頭”。

　　周欣然清楚地記得，那是在西安的某條街道上，兒子飛快地向前奔跑，她在后邊拼命追趕。喘息之余，她在兒子身后大聲喊他的名字。這時(shí)，她記憶中7年都不曾出現(xiàn)的一幕突然到來。

　　“他聽到我叫他，停下來回頭看了看我。”周欣然哽咽著說，以前哪怕是我喊破喉嚨，他都不會(huì)有回應(yīng)，結(jié)果就是走丟。

　　龐大的“痛苦集合”

　　來自省殘聯(lián)的數(shù)據(jù)顯示，我省現(xiàn)有0-6歲自閉癥兒童約1500人，每年大約還要新增340多人。由于部分機(jī)構(gòu)診斷沿用條件較高的老標(biāo)準(zhǔn)，加上家長(zhǎng)刻意回避病情、機(jī)構(gòu)誤診等原因，自閉癥兒童的實(shí)際人數(shù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于這個(gè)數(shù)據(jù)。

　　西安市殘聯(lián)的數(shù)據(jù)表明，過去幾年間，隨著“0-16歲殘疾兒童少年免費(fèi)基本健康服務(wù)”項(xiàng)目的開展，參與到救助項(xiàng)目的自閉癥兒童每年以30%的速度增長(zhǎng)。截至2018年底，這個(gè)數(shù)字已達(dá)到664人。今年，隨著政策調(diào)整，到3月29日，該數(shù)字已飆升至663人。據(jù)工作人員估算，“年內(nèi)數(shù)字起碼過千”。

　　對(duì)于多數(shù)自閉癥家庭來說，這構(gòu)成了一個(gè)持久的“痛苦集合”。這個(gè)集合中，不是所有人都能像周欣然一樣幸運(yùn)。

　　在南小巷一個(gè)不起眼的老舊小區(qū)里，西安市蓮湖區(qū)薇愛康復(fù)中心“隱居”于此。因?yàn)榈靥幤?，以至于GPS導(dǎo)航都難以定位。但不少家長(zhǎng)為給孩子尋找一絲曙光，還是找到了這里。

　　梁華的孩子在這里已經(jīng)康復(fù)訓(xùn)練了兩年有余。孩子在被確診為自閉癥以前，她已經(jīng)求醫(yī)問藥花費(fèi)了十幾萬元。直到6歲時(shí)，孩子才被診斷為自閉癥。這期間，她丈夫又患尿毒癥，并做了一次手術(shù)。為堅(jiān)持給孩子治療，做廚師的丈夫每天手腳腫脹，卻依然奮斗在后廚里。直到現(xiàn)在，孩子在接受康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，她仍然焦急地給孩子課外“加餐”——去年10月，她把孩子帶到重慶接受針灸治療，但孩子完全不配合，最終白折騰了一圈無功而返。

　　這些經(jīng)歷已經(jīng)司空見慣，讓她至今無法釋懷而又失聲哭泣的是孩子在幼兒園中的經(jīng)歷。

　　那是一個(gè)“六一”兒童節(jié)。幼兒園里的小孩載歌載舞、上臺(tái)獻(xiàn)藝。臺(tái)下是幸福的家長(zhǎng)們。而此時(shí)的梁華卻心如刀割，她只能看著別的孩子在臺(tái)上跳舞，自己的孩子在臺(tái)下激動(dòng)地跟著跳。“你家孩子我們收了就不錯(cuò)了，上去跳是不可能的。”還在表演排練階段，梁華就想讓老師給孩子一個(gè)表演的機(jī)會(huì)，但被一口回絕。

　　此外，在幼兒園里，尿濕褲子、頻繁摔跤都是日常“節(jié)目”。到這家幼兒園之前，梁華已經(jīng)給孩子找過多家幼兒園，但都被拒收、勸退。

　　民營(yíng)機(jī)構(gòu)是主力

　　為了實(shí)現(xiàn)殘疾兒童的應(yīng)救盡救，去年9月30日，省政府出臺(tái)了《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的實(shí)施意見》，明確自閉癥兒童在專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練時(shí)每人每月補(bǔ)助2000元，訓(xùn)練時(shí)間不少于一學(xué)年。同時(shí)針對(duì)城鄉(xiāng)最低生活保障家庭和建檔立卡貧困戶家庭的殘疾兒童在定點(diǎn)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的，按每人每月500元標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放送訓(xùn)費(fèi)。

　　西安市的“0-16歲殘疾兒童少年免費(fèi)基本健康服務(wù)”項(xiàng)目，幾年前就已把補(bǔ)助提升到每月2800元。

　　劉銀俠的長(zhǎng)期從醫(yī)經(jīng)歷，讓她對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練賬單了如指掌：要想康復(fù)訓(xùn)練真正有效，每周就要達(dá)到24小時(shí)的訓(xùn)練量。這意味著平均每天要訓(xùn)練8節(jié)課，每節(jié)課平均50元，一天至少需要400元。“這還不包括對(duì)各類共患病的治療費(fèi)用。”劉銀俠說，門診全部自費(fèi)，住院雖然能報(bào)銷很大一部分，但情況好點(diǎn)的孩子需要半天訓(xùn)練、半天上幼兒園，住院無法進(jìn)行。

　　而且，這些自閉癥家庭在孩子被確診前，往往已花費(fèi)數(shù)萬元甚至數(shù)十萬元在孩子身上。

　　在劉銀俠的觀察中，從有利于孩子康復(fù)的角度來說，至少需要兩名家長(zhǎng)帶孩子，一人管生活、一個(gè)人教育。在財(cái)力上，撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥兒童相當(dāng)于撫養(yǎng)3個(gè)正常孩子的花費(fèi)。這樣的康復(fù)訓(xùn)練曠日持久，不少家長(zhǎng)因此沒法工作、收入銳減。因此，政府補(bǔ)貼根本難以支撐。

　　而由此產(chǎn)生的家庭矛盾、精神壓力，讓許多家庭搖搖欲墜。當(dāng)康復(fù)訓(xùn)練達(dá)到一定程度，不能進(jìn)入學(xué)校等機(jī)構(gòu)強(qiáng)化效果，前面的康復(fù)訓(xùn)練成果極可能化為泡影。

　　目前，已有相關(guān)規(guī)定明確，人口滿30萬的縣(區(qū))應(yīng)規(guī)劃配建一所公辦特殊教育學(xué)校，人口未滿30萬的縣(區(qū))可根據(jù)實(shí)際情況設(shè)置特殊教育學(xué)?；蜷_設(shè)特教班。

　　這些政策是否有利于自閉癥兒童的教育、安置?

　　省殘聯(lián)教就部副主任楊林說，目前特殊學(xué)校建設(shè)還在逐步完善中。特殊教育學(xué)校應(yīng)該涵蓋的生源范圍，沒有將自閉癥強(qiáng)制納入。當(dāng)前，特殊學(xué)校多針對(duì)聾啞智障等兒童，能接受自閉癥兒童的公立教育機(jī)構(gòu)，全省只有西安市啟智學(xué)校一家。盡管能進(jìn)入學(xué)校的患者可享受完全免費(fèi)的6年特殊教育，但學(xué)校每年只能入學(xué)各類特殊兒童幾十人，其中自閉癥患者寥寥無幾。

　　接收自閉癥患者的重?fù)?dān)，大多落在了民營(yíng)機(jī)構(gòu)頭上。

　　“全省目前開展自閉癥兒童康復(fù)救助的機(jī)構(gòu)大約有50多家，多數(shù)為民辦機(jī)構(gòu)，約80%的民辦機(jī)構(gòu)由殘疾兒童家長(zhǎng)創(chuàng)辦，普遍規(guī)模較小、服務(wù)質(zhì)量不高。”省殘聯(lián)提供的一份材料上這樣寫道。

　　從業(yè)人員的后顧之憂

　　“許多家長(zhǎng)擔(dān)心孩子無法融入社會(huì)生活，長(zhǎng)大后無法獨(dú)自照顧自己，他們最大的心愿是能比孩子多活一天。”這是一次關(guān)愛自閉癥患者活動(dòng)上反復(fù)播放的視頻解說詞的結(jié)語，也是許多家長(zhǎng)的共同心聲。

　　“我們老了，孩子怎么辦?”對(duì)于梁華來說，她已經(jīng)完全放棄了望子成龍，“只希望他以后能生活自理，不需要有多少知識(shí)，能有手藝自己生活、無病無災(zāi)就好。”

　　這時(shí)候，吳丹總是安慰她，他們機(jī)構(gòu)將和這些孩子一起成長(zhǎng)，將來還會(huì)接收成年、甚至老年患者。并且，他們正和一些企業(yè)對(duì)接，“這些孩子在某些方面有他們的優(yōu)勢(shì)，比如可以不厭其煩地做一件事，這樣將來可以盡量讓他們?nèi)氖码娪霸簷z票一類的單調(diào)重復(fù)工作。”她寬慰家長(zhǎng)說。

　　但吳丹同時(shí)也心有隱憂。要想心無旁騖地把這份工作當(dāng)成事業(yè)，還有許多問題要解決。

　　她從業(yè)7年來，作為民辦機(jī)構(gòu)的特殊教師，除了教學(xué)成果極難見效帶來的挫敗感之外，相比一般老師的桃李滿天下，他們也很難享受這份榮譽(yù)。“這些孩子是金魚的記憶。”讓她失落的是，自己辛辛苦苦教過的學(xué)生，當(dāng)她再次看見他們時(shí)，他們很可能已經(jīng)把老師忘得一干二凈了。

　　收入低是無法回避的現(xiàn)實(shí)。有機(jī)構(gòu)和醫(yī)院介紹，他們上30分鐘課只有50元到60元，集體課八九個(gè)孩子一節(jié)課只有25元。

　　這些孩子心理壓力大，容易自傷、傷人，老師受傷在所難免。大齡孩子有的已經(jīng)一米八的大高個(gè)。有時(shí)候操起板凳扔向老師，或者把老師摔倒在地時(shí)有發(fā)生。有些患者已經(jīng)是大小伙，仍是光著身子跑來跑去，這對(duì)于年輕的女老師來說非常尷尬。被抓傷、咬傷也時(shí)有發(fā)生。吳丹的手上，至今還留著這種傷痕。

　　“我學(xué)的是特殊教育專業(yè)，但是特殊教育專業(yè)基本沒有針對(duì)自閉癥兒童的學(xué)科教育。”另一家民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師王慧敏說。她上學(xué)時(shí)的專業(yè)是針對(duì)聽障、智障兒童的特殊教育專業(yè)，學(xué)科人數(shù)少、女孩多。多年工作后她得出結(jié)論，“有具體針對(duì)性的特殊教育專業(yè)少”“特殊教育教師少”“薪資少”是眾多自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的掣肘所在。

　　在省殘聯(lián)掌握的情況中，全省從事自閉癥兒童康復(fù)救助的從業(yè)人員大約有500多人?？祻?fù)專業(yè)人員緊缺、業(yè)務(wù)能力參差不齊、流動(dòng)性大等因素，都制約了陜西省自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)能力的發(fā)展。

　　對(duì)于吳丹、王慧敏一類的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練人員來說，他們時(shí)常想象著有一天自己也能像一般教師那樣被納入教師編制，能有稍微體面的收入和地位，解決自己的養(yǎng)老等后顧之憂，從而把這份職業(yè)當(dāng)成事業(yè)。那時(shí)候，自閉癥孩子將能獲得更好的康復(fù)訓(xùn)練，機(jī)構(gòu)也將迎來真正的良性循環(huán)。

　　(本文涉及的自閉癥兒童及家長(zhǎng)均系化名)