各界新聞網(wǎng)訊 (張璐) 4月17日，是第31個(gè)世界血友病日，主題是“伸出援手，關(guān)心的第一步”，讓我們聚焦血友病這一罕見病群體，他們需要社會(huì)各界的關(guān)愛與支持。

　　血友病是一種遺傳性的終生性疾病，大部分患者自出生體內(nèi)就缺少凝血因子，正常人習(xí)以為常的觸碰經(jīng)常會(huì)讓他們導(dǎo)致出血，重癥患者沒有明顯外傷也會(huì)發(fā)生“自發(fā)性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。長(zhǎng)期反復(fù)的肌肉、關(guān)節(jié)出血會(huì)造成殘疾，嚴(yán)重的出血甚至?xí)劳?。南方醫(yī)院血液科孫競(jìng)教授表示預(yù)防治療是以維持正常關(guān)節(jié)和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標(biāo)，降低出血頻率，延緩關(guān)節(jié)病變的進(jìn)展，避免關(guān)節(jié)的不可逆損傷，從而讓患者免于致殘?，F(xiàn)在預(yù)防性治療費(fèi)用較高，但能明顯減少出血、致殘、住院手術(shù)、改善生活質(zhì)量，是一種比按需治療更具性價(jià)比的治療方案。尤其是對(duì)于血友病患兒，預(yù)防性治療將使血友病的管理從 ‘治病救命’轉(zhuǎn)換為‘慢病管理模式’，使患兒可以和正常孩子一樣跑鬧、生活。”，即使是重度甲型血友病患者，也可以過上幾乎和正常人一樣的生活。

　　全世界血友病的平均比例是15-20人/10萬人，約有40萬血友病人，目前陜西省發(fā)病率為3-4人/10萬人，登記患者500人左右，2-18周歲以下兒童患者占42%。

　　據(jù)了解，陜西省慈善協(xié)會(huì)一直以來高度重視血友病困難群體醫(yī)療救助問題，自2009年以來，陜西省慈善協(xié)會(huì)先后承接了“中華慈善總會(huì)拜科奇血友病兒童藥品援助項(xiàng)目”“中華慈善總會(huì)拜科奇Co-pay資金援助項(xiàng)目”“中華慈善總會(huì)百因止資金援助項(xiàng)目”等多個(gè)慈善項(xiàng)目，截至目前，已累計(jì)發(fā)放藥品價(jià)值329萬元，發(fā)放資金96.35萬元，援助患者213人次。2013年，陜西省慈善協(xié)會(huì)啟動(dòng)并實(shí)施了“生命之光大病救助—兒童血友病救助”項(xiàng)目，為2-18周歲的血友病患兒提供資金幫扶，目前已累計(jì)發(fā)放資金43.19萬元，救助患者97人次。

　　項(xiàng)目實(shí)施得到德國(guó)拜耳集團(tuán)的大力支持。拜耳集團(tuán)長(zhǎng)期致力于罕見疾病治療領(lǐng)域的研究，關(guān)注血友病給患者以及他們的家屬帶來的影響，憑借科學(xué)領(lǐng)域?qū)I(yè)知識(shí)和創(chuàng)新能力研發(fā)出新產(chǎn)品來幫助血友病患者。在我省各項(xiàng)醫(yī)保政策的支持下，在醫(yī)院、企業(yè)和慈善組織的多方協(xié)作下，血友病患者群體的治療情況得到很大改善。血友病救助模式也為其他特殊病種專項(xiàng)救助項(xiàng)目提供了經(jīng)驗(yàn)借鑒。

　　9歲的小華(化名)，家住西安市藍(lán)田縣樊溝村的一個(gè)小平房里，房屋月租金100多元。為了能用上“注射用重組人凝血因子”，他的家庭節(jié)衣縮食。唯一的電器是一臺(tái)800元的電冰箱，主要用來存放小華的藥。因?yàn)榧彝マ讚?jù)，沒有注射足量的藥物，小華行動(dòng)不便，有時(shí)候走路都需要攙扶。因此，城里沒有普通的小學(xué)愿意接收他，他只好跟著奶奶和太奶奶住在樊溝村里，上著村里的小學(xué)，而小華的父母在西安各地打零工。媽媽在一個(gè)賓館里做保潔，帶著小女兒租住在附近的小房間里;爸爸干的是體力活，沒有固定收入。小華在不到1歲的時(shí)候，就查出患有血友病，需要連續(xù)用藥。像小華這樣的血友病患兒案例在陜西還有很多。

　　為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人—加拿大籍的法蘭克舒納波(Schnabel)先生對(duì)血友病患者的貢獻(xiàn)，以喚起社會(huì)大眾對(duì)血友病的認(rèn)知與關(guān)注。自1989年起，將他的生日的4月17日定為“世界血友日”。同心鑄就夢(mèng)想，同善匯聚力量，“友愛”才會(huì)有希望，在這個(gè)特殊的日子里，陜西省慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合美團(tuán)公益發(fā)起血友病關(guān)懷計(jì)劃，期待您的參與，伸出您的援助之手，與我們攜手關(guān)愛血友病患兒。

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